“Pies de elefante. Una crónica (muy) personal de la Esclerosis Múltiple” de Anita Botwin
Anita Botwin tiene Esclerosis Múltiple (EM) diagnosticada hace 10 años. Desde los primeros síntomas, esas piernas pesadas, ese andar con “pies de elefante”, esa incertidumbre, ese no saber si te vas a morir pronto, al diagnóstico pasó a otra fase: la aceptación, la superación del miedo y la vergüenza de hablar de ello y la búsqueda de un tratamiento que retrase o frene los brotes que conlleva esta enfermedad crónica degenerativa y sin cura, a día de hoy.
“Algo privado, íntimo y secreto, al compartirse, se hace mucho más llevadero y se convierte en un argumento político”.
No estamos ante un libro de autoayuda, si como tal entendemos un glosario de frases hechas para plantar cara a la enfermedad, ganar la batalla con positivismo y otras zarandajas comerciales. Pero sí es un libro de apoyo mutuo, que puede ayudar a muchas personas y nos impulsa a la búsqueda de soluciones colectivas, a poner el acento en lo que realmente salvaguarda y mejora nuestra salud: una sanidad pública gratuita, accesible y universal, unas condiciones materiales y dinerarias suficientes para cubrir las necesidades básicas y permitirnos hábitos de vida saludables y autocuidados, la investigación para la prevención y cura de enfermedades, y la necesaria autoorganización en colectivos y movimientos sociales.
En el prólogo, Olga Rodríguez nos cuenta que estas páginas enseñan a “asumir nuestras debilidades” y “desarrollar la empatía, la solidaridad, la conciencia política”. En definitiva, a defender “una vida digna”. Porque de eso se trata y de eso va el libro: de que, más allá de los diagnósticos y diversidades funcionales, todas las personas podamos vivir con dignidad, con derechos, servicios públicos, en comunidad y en los espacios comunes, con cierta autonomía, interdependencia y participando en la sociedad desde nuestras capacidades y ganas.
Anita Botwin critica, con poderosas razones, el capacitismo y la dictadura del esfuerzo y la felicidad forzada; señala la pobreza y la desigualdad como causas indirectas de enfermedad; pone el acento en el sesgo de género (que dificulta los diagnósticos y los tratamientos en enfermedades crónicas como la EM); explica el infernal trámite con los tribunales médicos que certifican los grados de dependencia; critica los intereses capitalistas de las empresas farmacéuticas que invierten más en cronificar enfermedades que en curarlas; aborda los estigmas, la sexualidad, la eutanasia, el uso terapéutico del cannabis o las barreras sociales y arquitectónicas.
Son muchas las aristas que toca, con muchas referencias y datos de informes y estudios publicados. Pero no solo estamos ante un “ensayo sobre discapacidades”. Algo que, en si mismo, ya sería valioso porque todas vamos a ser personas con discapacidad en algún momento de nuestra vida. “Pies de elefante”, libro editado por Ariel, parte de las vivencias y experiencias personales de Anita Botwin, algunas de agradecimiento y otras de amargura.
Cuando una persona, como la autora, sufre dolor, sensaciones, dudas y fatigas que aíslan y limitan, el activismo político se convierte en “un lujo”. Y, aún así, ha sacado ganas y fuerzas para compartir su experiencia y las de otras mujeres referentes en su superación y empoderamiento colectivo. Gracias.
“El verdadero espíritu de superación es el de la lucha para conseguir mejoras para las personas con diversidad funcional y para hacer que sus vidas sean más agradables y dignas”. “Hay que defender a ultranza la sanidad pública universal y de calidad. Y dejar tranquilos a los enfermos, que ya bastante tienen con levantarse cada mañana y sobrevivir”.
